Malattie rare: Lorenzin incontra le associazioni di pazienti

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Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, ha incontrato questa mattina, al Policlinico Umberto I di Roma, le associazioni di pazienti affetti da malattie rare, sottolineando che a breve firmerà un piano nazionale per affrontare il problema.

Nel suo discorso la Lorenzin sottolinea l’importanza di non lasciare soli i malati affetti da queste malattie e le loro famiglie, che rischiano di affidarsi ad uno “stregone” pur di trovare una cura.

Dall’incontro è emerso che il numero di pazienti affetti da malattie rare assistiti dall’ospedale romano sono circa 8500, il 450% in più negli ultimi 4 anni.

“Su 409 identificate dal ministero, le malattie rare seguite all’Umberto I sono 209 – ha detto Domenico Alessio, direttore generale del policlinico, che continua – circa il 71% dei pazienti provengono dal Lazio, il 18,7% dal Sud Italia, il 6,4% dal Nord e il resto dalle isole. Solo l’1% dall’estero.” (notizia ANSA)

Dalle associazioni dei pazienti sono arrivate richieste di un maggior impegno da parte dello stato.  Angelo Petroni, dell’Associazione LavoRare Onlus, ha ricordato alla Lorenzin la necessità di creare un’anagrafe delle associazioni nazionali. Inoltre ha sottolineato l’importanza dell’inserimento delle malattie rare nella formazione dei giovani medici. “Anche le Regioni devono concederci più rappresentanza affinché possiamo portare nelle sedi opportune le esigenze dei malati” conclude Petroni.

Il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha assicurato che verrà istituito un punto di riferimento per i provvedimenti commissariali che riguardano le malattie rare, così da aiutare i malati e le associazioni. Zingaretti ha poi dichiarato che la Regione ha deciso di istituire un Fondo regionale dedicato alla malattie rare.

Roma, 16 aprile

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