Il Girotondo delle Parole, inserite nella lista delle malattie rare 110 nuove patologie esenti da ticket

La nota dell'associazione il Girotondo delle parole in merito alle 110 nuove patologie inserite nella lista delle malattie rare

Il logo della Onlus Il Girotondo delle Parole

La nota dell’associazione il Girotondo delle parole in merito alle 110 nuove patologie inserite nella lista delle malattie rare esenti da ticket:

Verranno inserite 110 nuove patologie nella lista delle malattie rare esenti da ticket. Noi de Il Girotondo delle Parole, siamo felici della notizia, ma ancora moltissime sono le patologie rare e meno rare non inserite nei Lea.

Questo tradotto in termini pratici significa che migliaia di pazienti si trovano abbandonati a se stessi. Il Ministero deve e può fare sempre di più iniziando con la formazione di gruppi scientifici super partes che si occupino di revisione bibliografica scientifica della malattie rare, patologie ancora troppo ignorate, poco considerate e studiate.

Inoltre mancano centri per la diagnosi differenziali dei casi complessi e questo costringe il paziente a nomadismi diagnostici in diversi ospedali. E’ terribile per un paziente non avere una diagnosi precoce ed essere sballottato da un ospedale/specialista all’altro.
Tra l’ altro è costoso in termini economici per i pazienti,le ASL, le regioni e il governo.

Qualcosina si sta muovendo, ma è ancora troppo poco, quindi più siamo e più ci facciamo sentire, e maggiore sarà il clamore che susciteremo, facendo in modo che non si smuovi più un piccolo granello di sabbia, ma magari un’intera duna!

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