La nota dell’associazione il Girotondo delle parole in merito alle 110 nuove patologie inserite nella lista delle malattie rare esenti da ticket:
Verranno inserite 110 nuove patologie nella lista delle malattie rare esenti da ticket. Noi de Il Girotondo delle Parole, siamo felici della notizia, ma ancora moltissime sono le patologie rare e meno rare non inserite nei Lea.
Questo tradotto in termini pratici significa che migliaia di pazienti si trovano abbandonati a se stessi. Il Ministero deve e può fare sempre di più iniziando con la formazione di gruppi scientifici super partes che si occupino di revisione bibliografica scientifica della malattie rare, patologie ancora troppo ignorate, poco considerate e studiate.
Inoltre mancano centri per la diagnosi differenziali dei casi complessi e questo costringe il paziente a nomadismi diagnostici in diversi ospedali. E’ terribile per un paziente non avere una diagnosi precoce ed essere sballottato da un ospedale/specialista all’altro.
Tra l’ altro è costoso in termini economici per i pazienti,le ASL, le regioni e il governo.
Qualcosina si sta muovendo, ma è ancora troppo poco, quindi più siamo e più ci facciamo sentire, e maggiore sarà il clamore che susciteremo, facendo in modo che non si smuovi più un piccolo granello di sabbia, ma magari un’intera duna!
