Forse ne avete sentito parlare o letto grazie ad un articolo di Giuliano Foschini, o più recentemente grazie ad un servizio dell’inviata Nina Palmieri. Stiamo parlando di Claudia, la giovane santermana affetta da una patologia rarissima che a poco a poco sta attirando l’attenzione del paese. Una storia a tinte forti in virtù anche delle scelte che la famiglia ha dovuto affrontare per poter stare accanto all’adolescente. Il papà, di professione meccanico, per esempio, ha abbandonato il suo lavoro per passare la giornata nel cortile della scuola frequentata dalla figlia, per essere sempre al fianco della figlia per qualsiasi emergenza.
L’attacco respiratorio – Tutto colpa di un attacco respiratorio, il quale purtroppo le ha causato danni irreversibili, costringendo Chiara a vivere su una sedia a rotelle. Se ciò non bastasse, inoltre, respirare le è possibile solo grazie ad una valvola trachoetomica. Il tutto è accaduto senza preavviso, senza elementi che facessero presagire cosa le sarebbe accaduto.
La storia sui giornali – La storia di Claudia è finita prima sui giornali e poi è stata raccontata dalle immagini attraverso i servizi della trasmissione Le Iene. Il suo diventa un caso mediatico. Parlandone, alcuni meccanismi, infatti, iniziano a muoversi. Capire cos’ha la ragazza è fondamentale, anche perché la sua malattia è fra quelle rare, oltre che degenerativa. L’ospedale Gaslini di Genova contatta i genitori e dà la sua disponibilità, tramite il reparto pediatrico del Prof. Paolo Petralia, di ricoverarla e tenerla in cura. L’obiettivo è quello di ricavare informazioni utili così da scoprire quale la affligge.
Diamo un nome alla malattia di Claudia – Ieri Claudia è stata ancora intervistata da Nina Palmieri, inviata delle iene. Nell’occasione, sono state ripercorse di nuovo tutte le tappe che hanno portato la sfortunata protagonista di questa vicenda ad ammalarsi. Il servizio, in particolare, ha dato particolare spazio alla conversazione fra l’inviata del programma Mediaset e l’adolescente santermana. Il servizio, nell’occasione, ha l’obiettivo quello di diffondere la conoscenza dei sintomi caratteristici della malattia, sensibilizzando i ricercatori e gli esperti affinché si identifichi la patologia ed eventuali, se non possibili, cure.
Di seguito, vi riportiamo l’ultimo servizio delle Iene, andato in onda ieri, 15 ottobre. Diffonderlo, aiuterà Claudia e tutti coloro che potrebbero aver contratto la stessa malattia. Lo stesso servizio, tra l’altro, è stato tradotto in più lingue proprio perché la condivisione dell’esperienza di Claudia raggiunga il maggior numero di contatti. Noi, nel nostro piccolo, speriamo di contribuire perché lei ed altri pazienti, possano sperare in tempi brevi in una cura attraverso la ricerca e gli studiosi di malattie degenerative.
il video delle Iene, qui.
16 ottobre 2014
